Hoe is bij mij coeliakie vastgesteld?
Je moet wel even de tijd nemen om mijn verhaal te lezen š Een korte versie is er helaas niet š
Als je niet tegen poep kan, moet je nu stoppen met lezen whahahahah!!!
Het begon allemaal in september 2013….
Sinds onze jongste dochterĀ Marina van flesvoeding over ging naar vast, had ze af en toe āplakpoepā, beetje mosterd, maarja.. dat had onze middelste dochter Eline ookā¦. Eline was zindelijk, maar had af en toe een nat scheetje in dr broekā¦ik wist eigenlijk niet helemaal beter.
Marina was inmiddels 1,5 jaar en groeide op een gegeven moment niet meer, ze zou van maatje 80 naar 86 moeten gaan, maar werd eigenlijk alleen maar dunnerā¦. Mijn gevoel zei dat het niet klopte, dr gewicht werd ook minder!!!
Het zat me niet lekker
Het consultatiebureau
Ik heb vervolgens aangeklopt bij het consultatiebureau, ik was namelijk al vaker met Marina naar de huisarts geweest voor:
scheel kijken (bij de oogarts)
wippen op dr knien
enorm veel drinken
huiduitslag
ā¦.van alles dus!
Ze at overigens wel prima, alleen was brood niet zo ān succes. Marina was ook heeeeeel erg boos op iedereen en vooral op mij (tja ik gaf haar eten, dat voor pijn zorgde! niet zo gek eigenlijk, maar dat wist ik toen nog niet). Bij het consultatiebureauĀ werd mij gevraagd of ze goed poepte, tja best zei ikā¦
We zouden een maand haar eten bij gaan houden. In de laatste week belde het kdv op, de diarree liep nu gewoon uit haarĀ broekspijpen. Ik was er klaar meeā¦
Marina was ook een slechte slaper
huilde veel
IK WAS KAPOT!!!
De huisarts
Voordat ik Marina van het kdv ophaalde heb ik de huisarts gebeld. Er moest NU een afspraak komen, al zouden ze dr helemaal lek prikken, ik zou erachter komen wat er met haar aan de hand was!
Er werden een paar buisjes bloed geprikt (ook een enorm drama!!! met een ader die niet wou en een koppige zuster).
Uiteraard kwam erĀ niks uit het bloedonderzoek!
DE HUISARTS VROEG OF MN ZORGEN WEG WAREN?!!!
Er was immers niks met MarinaĀ aan de hand zei zeā¦!!!!
NEEEEE, MN KIND ZAG ER NIET UIT, MAGER HOOPJE ELLENDE!
Ik eiste dat we een kinderarts zouden zien. Gelukkig konden we twee dagen daarna terecht.
De kinderarts
Deze man was/is geweldig! Dokter van Tijn, in het Meander Amersfoort, hij keek naar MarinaĀ en zei. “O, bolle buik (ik dacht gelukkig een beetje āspekā) en platte billen, (toch wel) slechte ontlastingā¦dat moet wel coeliakie zijn!Ā We moeten alleen even bloedprikken, maar ik weet eigenlijk voor 99% zeker dat het coeliakie moet zijn. Bloedprikken is alleen voor de vormā¦.” En na een korte uitleg stonden we weer buitenā¦.!
We hadden een oplossing!
Inderdaad had ze torenhoge antistoffen en het juiste DNA. Marina ging glutenvrij en binnen twee weken zagen we al zoān geweldige verbetering.
Binnen 4 maanden hadden we een nieuw kind!
Ze is vrolijk, heeft overal zin in en is nergens bang voor.Ā Maar toen kwam de vraag, hebben wij, vooral ik, het ook. Daarom hebben we eerst (na aanraden van de kinderarts) onze andere twee dochter, Eline en Lisa, ook laten testen. Daar kwamen ook hoge antistoffen en DNA uit.
Eline had (toch ook) een
bolle buik
heel dun haar
vaak plakpoep
Lisa had eigenlijk de minste klachten, behalve (toen ze klein was) ook een
bolle buik
's nachts heel veel last vanĀ kramp in haar kuiten
veel scheetjes
Mijn verhaal š
Ik had tussen mijn 12e en 16eĀ veel pijn in mijn buik en lag soms krom van de pijn met een kruik in bed. De huisarts zei dat ik een prikkelbare darm had, en kon weer naar huis!
Op een gegeven moment merkte ik dat ik bepaald eten niet meer echt verdroeg en liet dat ook vaak zitten. Maar rond mijn 18 waren mijn klachten eigenlijk weer verdwenen.
Kinderen krijgen
Ik kreeg kinderen,Ā drie dochters. Gelukkig had ik geen vruchtbaarheidsproblemen, wat je ook vaak hoort bij coeliakie. Ik begon ook te merken dat mijn energie op was. Ik was inmiddels 6 jaar lang zwanger geweest haha en moest er vrijwel elke nacht uit. Maarja, welke moeder met (drie) kleine kinderen is er niet moe? Toch?
Werk
Op mijn werk merkte ik dat mijn ontbijt mij steeds slechter beviel. Niets viel lekker: ontbijtkoek, crackers, brood, ik was of opgeblazen of misselijk en kon allen maar scheten laten (niet echt heel prettig tijdens werk!!!)
Af en toe moest ik mijn collega's waarschuwen…
Als je me even kwijt bent, dan ben ik op de wc (diarree).
Thuis was ik vooral moeeeeee. Sinds de geboorte van de tweede, Eline, ging ik tussen de middag ook een slaapje doen, net als de kids. Marina kwam en was na een jaar vooral BOOS! Ik dacht dat mijn vermoeidheid vooral daaruit kwam. Totdat we erachter kwamen dat Marina coeliakie had (en dr zussen ook).
De Huisarts
Uiteindelijk mocht ook ik bloed laten prikken op antistoffen. Hier kwam uit dat ik geen antistoffen aanmaak. De huisarts vond het niet nodig dat ik doorverwezen moest worden naar een MDL arts. Ik was mijn huisartsenpraktijk een beetje zat. Ik werd al tijden van het kastje naar de muur geslingerd en wilde doorverwezen worden naar een MDL arts!!!Ā Uiteindelijk deed ze niet moeilijk en mocht ik weer verder.
De MDL arts
Bij de MDL arts heb ik weer bloed af laten nemen. Weer op antistoffen en is er gekeken naar het DNA type.Ā Ik had/heb wel het juiste DNA type voor coeliakie (overigens een ander dat mijn dochters), maarĀ nog steedsĀ geen antistoffen.
Het leek de MDL arts beter om een biopt te laten doen, zo zouden we kunnen kijken hoe het met mijn darmen gesteld was. Ik had gekozen voor een biopt met een roesje. Dit onderzoek viel mij overigens heel erg mee.
Daar kwam uit dat ik lichte beschadigingen had/heb in mijn darmen.
Ik was inmiddels al glutenvrij gegaan. Met drie coeliaken in huis, voelde het niet goed om naast hun nog een gewone boterham te eten.
De MDL arts twijfelde aan een diagnose voor coeliakie. Hij raadde mij aan om weer 3 maanden gluten te gaan eten, om te kijken hoe ik zou reageren (bloedprikken en weer een biopt). Deze ellende had ik 4Ā maanden uitgesteld, maar ben uiteindelijk toch weer gluten gaan eten.
Glutenbelasting
Ik ging er volop tegenaan, met 's ochtends Brinta, tussendoor Sultana, 's middags brood, tussendoor ontbijtkoek, 's avonds pasta en na het eten nog wat koekjes….! De derdeĀ dag ging ik knock-out. Ik was futloos, moe en kon alleen maar slapen. Ik had overal pijn en kon mijn bed niet meer uitkomen en heb vervolgens 24 uur geslapen!!!!
De 4e dag voelde ik mij wel weer ok en heb vervolgens telefonisch contact gehad met de MDL arts, dat ik deze reactie wel heel heftig vond. Ik moest doorzetten….. Als een arts dat tegen je zegt…. tja! Ā Ok dan maar, nog even bikkelen dus, dacht ik. Dus in het weekend hadden we ‘lekker' pizza besteld. Inmiddels leek ik wel 9 maanden zwanger, mijn buik was zo mega opgeblazen!!! Ik kon zowat niet meer bewegen en had zooooow veel pijn.
En toen gebeurde het… ik ging aan de diarree (sorry voor mijn verhaal). Dit was zo'n fijn gevoel, alsof ik een ballon was en het knoopje eraf knipte. Ik had mij nog nooit zo fijn gevoeld na leeglopen op de wc.
Ik was klaar met glutenvol eten!!!!! Ik hadĀ vervolgens weer een afspraak gemaakt met de MDL arts… Na een week gluten eten was ik er klaar mee. Wat een ellende!!!!!!
Voor hem was mijn reactie op gluten nu wel duidelijk en gaf mij de officiƫle diagnose COELIAKIE.
Nu
En wat een verschil is dat zeg, glutenvrij zijn. Tussen de middag slapen, dat hoeft niet meer!!! Ik heb inmiddels weer energie voor 10!
Heb jij het idee dat jij of je kind misschien coeliakie heeft?
Ga dan eerst naar je huisarts en vraag om een bloedtest. Ga niet uit jezelf glutenvrij eten! Het is echt geen pretje als je weer gluten moet eten terwijl je al glutenvrij was! En ik spreek uit ervaring š !!!
Lieve groet van mij!
Denise
Hoi Denise,
Geen idee of je dit bericht nog leest maar hier een soort gelijk verhaal met een dochter van 4 die ons met 8 maanden hele nachten wakker hield omdat ze toen brood ging eten. Uiteindelijk na veel huisarts bezoek en veel spugen de diagnose coeliakie gehad.
Omdat ik al jaren moe ben en laatste half jaar doodmoe en ook een naar mistig gevoel in mijn hoofd heb ook bloed laten prikken. Ik heb het gen maar ik ben een grensgeval qua anti stoffen. Maandag as. heb ik het biopt waar ik vreselijk tegenop zie want ze willen geen roesje geven. Ik ben momenteel zo ontzettend moe dat ik gewoon hoop op een oplossing.
Na het biopt ga ik zo ie zo glutenvrij eten en hoop de energie weer terug te krijgen.
Wat vervelend dat je je zo moe voelt! Ik herken het (nog wel)! Wat raar en irritant voor jou dat ze je geen roesje willen geven. Ik heb van andere gehoor dat het soms mee valt en soms tegen. Ik hoop voor je dat het meevalt.
Heel veel sterkte!!! Je kan het š
Laat je nog even weten hoe het is gegaan?!
Lieve groet, Denise
Bedankt voor het opschrijven van je verhaal! Ik zit het met tranen in mijn ogen te lezen, zo herkenbaar… Wij hebben ook drie dochters en bij de middelste is sinds april coeliakie vastgesteld. Zo herkenbaar wat je schrijft over de boosheid en het (bijna) niet meer groeien. Wij hebben nu een paar maanden later een heel ander, zeer vrolijk en levendig kind terug gekregen en we zeggen nog regelmatig tegen elkaar, wat fijn om haar zo te zien! Zelf had ik al meer dan tien jaar darmklachten en heel veel moe. Altijd jezelf een schop onder je kont geven omdat je dingen moet doen, maar eigenlijk de puf niet hebt is heel moeilijk. Bij mij is niets uit het onderzoek gekomen. Toch begonnen met glutenvrij eten sinds Hemelvaart en wat eenverademing! Zoveel energie en rust in mijn buik! Dan besef je pas met hoeveel pijpje liep als je opvalt dat je geen pijn in je buik hebt! Ik Zou ook weer eerst gluten moeten gaan eten voordat ik verder onderzoek moet doen, maar ik heb het er niet voor over om me weer zo beroerd te gaan voelen!
Mijn oudste dochter begint nu ook met buikklachten en ze heeft regelmatig zere benen, iets wat ik nog niet in verband had gebracht met coeliakie. Met haar gaan we nu het traject dus in. Ben benieuwd… Fijn om iig eens een soortgelijk verhaal te lezen, dat geeft toch een soort troost!
Beste Vana,
Wat goed en lief dat ook jij je verhaal hier doet!
Je ziet er herkend ineens dingen die samenvallen met coeliakie. Uiteraard hoop ik voor je andere dochter dat ze het niet heeft, maar ergens is het toch wel heel fijn als ze zich (weer) goed gaat voelen! Wij zijn inmiddels bijna 3 jaar verder…. ook ik heb zo mijn baal momenten…. waarom toch die stomme coeliakie. Maar zoals ik nu een berichtje van jou krijg en dus terug denk aan hoe het allemaal begon…. Dan weet ik weer hoe fijn het is dat het nu zo goed gaat met ons! En energie voor 10! Dat is wel echt heel fijn!
Succes in de toekomst! En hopelijk vind je nog wat lekkere recepten en tips op mijn blog.
Lieve groet,
Denise
Hoi Denise, ik heb je video net gekeken, super leuk! Hier bijna dezelfde verhaal, 2 meisjes, toen 5 en 7, vorig jaar juli-augustus coeliakie gekonstateerd. Ook een dwars verhaal om dat te ontdekken maar eindelijk heeft de huisarts de jongste naar de kinderarts doorgestuurd. De jongste had vage buik klachten al meer dan 2 jaar, de oudste krampen/slappende benen die niet zo’n alarm voor mij was (ik heb altijd veel krampen gehad sinds ik een kind was)…maar nooit ziek van brood of cakjes geworden…ze hadden superhoge antilichaam, hoefden na de HLA typering resultaat (DQ2) niet endoscopie doen. Ik werd vaak al jaren lang ziek na pasta en pizza’s te hebben geten, maar nooit na broden te hebben gehad, dus dacht dat het probleem ware. De sauzen (te vet, smaakversterkars). Ik ben TTG negative, maar ook DQ2. Endoscopie in december gehad…was normaal (“geen duidelijke kenmerkende afwijking”), maar pas 5 biopten waren toen afgehaald. Ik heb ergens gelezen dat 8-10 zou aanbevolen voor alle zekerheid, maar tja, de MDL arts heeft pas 5 afgenomen…dus ik ben benieuwd om te weten als je weet hoewel biopten bij jou waren afgenomen/geanaliseerd en wat was in jouw geval de uitslag ( wat maakt die niet duidelijk? Marsh 0?) dat je moest nog gluten weer gaan eten…Bedankt voor een antwoord!
Tjonge, wat ‘grappig’ zeg, zowat hetzelfde verhaal š
De mdl arts heeft geen Marsh door gegeven. Het was bij mij 50/50, de ene helft wel beschadiging, de andere helft gezond.
Interessant om je verhaal te lezen. Ik ben er een jaar geleden achter gekomen na de geboorte van m’n eerste kind.
Heel herkenbaar de middagslaapjes. Heb ik m’n hele leven gedaan. Ik werd bestempeld als een moe persoon dat veel slaap nodig heeft. Nou niet dus!
Heb jaren er mee rond gelopen. Ik had geen diaree. Maar plakpoep is wel de beste omschrijving. Maar wel nu botontkalking. Jaren lang is er roofbouw gepleegd op m’n lichaam. En dat terwijl ik ook de dansacademie deed. Kan er nog steeds niet bij hoe uitgeput ik was en maar door bleef gaan! Ik wist niet beter!
Een jaar glutenvrij doet wonderen. Middagslaapjes zijn niet meer nodig. Wel lekker natuurlijk.
Goed om ook andere verhalen te lezen!
Dank voor je reactie! Ook ik ben eigenlijk blij te horen dat ook andere dit hadden. Je voelt je zo moe, maar moet gewoon slapen, anders trek je het niet!
Wel echt knap van je dat je toch door bent gegaan met dansen! Toppertje!
Hopelijk kun je weer genieten (van je kindje) en inderdaad, een middagslaapje kan heel soms wel wel even lekker zijn hihi!
Hoi Denise,
Na het lezen van je verhaal ga ik maandag gelijk onze huisarts bellen.
Mijn dochter van 3 past helaas erg goed in dit plaatje. Dus tijd voor actie. Wij worden telkens met ” we kunnen niks vinden” weg gestuurd. En of we over 2 jaar weer willen komen want dan zien ze meer in het bloed. Maar nu schuif ik de arts dit verhaal onder zijn neus. Dank je wel!!
Groetjes Michelle
Hoi Michelle,
Het is zo vervelend als ze je niet ‘kunnen’ helpen! Machteloos word je ervan!
Ik hoop voor jou en je dochter dat ze ‘iets’ kunnen vinden waardoor ze beter wordt!
Heel veel succes en sterkte!
Lieve groet,
Denise