Hoe is bij mij coeliakie vastgesteld?

Hoe is bij mij coeliakie vastgesteld?

Je moet wel even de tijd nemen om mijn verhaal te lezen 😉 Een korte versie is er helaas niet 🙁

Als je niet tegen poep kan, moet je nu stoppen met lezen whahahahah!!!

Het begon allemaal in september 2013….

Sinds onze jongste dochter Marina van flesvoeding over ging naar vast, had ze af en toe ‘plakpoep’, beetje mosterd, maarja.. dat had onze middelste dochter Eline ook…. Eline was zindelijk, maar had af en toe een nat scheetje in dr broek…ik wist eigenlijk niet helemaal beter.

Marina was inmiddels 1,5 jaar en groeide op een gegeven moment niet meer, ze zou van maatje 80 naar 86 moeten gaan, maar werd eigenlijk alleen maar dunner…. Mijn gevoel zei dat het niet klopte, dr gewicht werd ook minder!!! 

Het zat me niet lekker

Het consultatiebureau
Ik heb vervolgens aangeklopt bij het consultatiebureau, ik was namelijk al vaker met Marina naar de huisarts geweest voor:

scheel kijken (bij de oogarts)
wippen op dr knien
enorm veel drinken
huiduitslag
….van alles dus!

poster

Ze at overigens wel prima, alleen was brood niet zo ‘n succes. Marina was ook heeeeeel erg boos op iedereen en vooral op mij (tja ik gaf haar eten, dat voor pijn zorgde! niet zo gek eigenlijk, maar dat wist ik toen nog niet). Bij het consultatiebureau werd mij gevraagd of ze goed poepte, tja best zei ik…

We zouden een maand haar eten bij gaan houden. In de laatste week belde het kdv op, de diarree liep nu gewoon uit haar broekspijpen. Ik was er klaar mee…

Marina was ook een slechte slaper
huilde veel
IK WAS KAPOT!!!

De huisarts
Voordat ik Marina van het kdv ophaalde heb ik de huisarts gebeld. Er moest NU een afspraak komen, al zouden ze dr helemaal lek prikken, ik zou erachter komen wat er met haar aan de hand was!
Er werden een paar buisjes bloed geprikt (ook een enorm drama!!! met een ader die niet wou en een koppige zuster).

Uiteraard kwam er niks uit het bloedonderzoek!

DE HUISARTS VROEG OF MN ZORGEN WEG WAREN?!!!
Er was immers niks met Marina aan de hand zei ze…!!!!
NEEEEE, MN KIND ZAG ER NIET UIT, MAGER HOOPJE ELLENDE!

Ik eiste dat we een kinderarts zouden zien. Gelukkig konden we twee dagen daarna terecht.

De kinderarts
Deze man was/is geweldig! Dokter van Tijn, in het Meander Amersfoort, hij keek naar Marina en zei. “O, bolle buik (ik dacht gelukkig een beetje ‘spek’) en platte billen, (toch wel) slechte ontlasting…dat moet wel coeliakie zijn! We moeten alleen even bloedprikken, maar ik weet eigenlijk voor 99% zeker dat het coeliakie moet zijn. Bloedprikken is alleen voor de vorm….” En na een korte uitleg stonden we weer buiten….!

We hadden een oplossing!

Inderdaad had ze torenhoge antistoffen en het juiste DNA. Marina ging glutenvrij en binnen twee weken zagen we al zo’n geweldige verbetering.

Binnen 4 maanden hadden we een nieuw kind!

Ze is vrolijk, heeft overal zin in en is nergens bang voor. Maar toen kwam de vraag, hebben wij, vooral ik, het ook. Daarom hebben we eerst (na aanraden van de kinderarts) onze andere twee dochter, Eline en Lisa, ook laten testen. Daar kwamen ook hoge antistoffen en DNA uit.

Eline had (toch ook) een

bolle buik
heel dun haar
vaak plakpoep

Lisa had eigenlijk de minste klachten, behalve (toen ze klein was) ook een

bolle buik
’s nachts heel veel last van kramp in haar kuiten
veel scheetjes

Coeliakiemaand 2015

IMAG1761

Mijn verhaal 😉 

Ik had tussen mijn 12e en 16e veel pijn in mijn buik en lag soms krom van de pijn met een kruik in bed. De huisarts zei dat ik een prikkelbare darm had, en kon weer naar huis!
Op een gegeven moment merkte ik dat ik bepaald eten niet meer echt verdroeg en liet dat ook vaak zitten. Maar rond mijn 18 waren mijn klachten eigenlijk weer verdwenen.

Kinderen krijgen
Ik kreeg kinderen, drie dochters. Gelukkig had ik geen vruchtbaarheidsproblemen, wat je ook vaak hoort bij coeliakie. Ik begon ook te merken dat mijn energie op was. Ik was inmiddels 6 jaar lang zwanger geweest haha en moest er vrijwel elke nacht uit. Maarja, welke moeder met (drie) kleine kinderen is er niet moe? Toch?

Werk
Op mijn werk merkte ik dat mijn ontbijt mij steeds slechter beviel. Niets viel lekker: ontbijtkoek, crackers, brood, ik was of opgeblazen of misselijk en kon allen maar scheten laten (niet echt heel prettig tijdens werk!!!)

Af en toe moest ik mijn collega’s waarschuwen…
Als je me even kwijt bent, dan ben ik op de wc (diarree).

Thuis was ik vooral moeeeeee. Sinds de geboorte van de tweede, Eline, ging ik tussen de middag ook een slaapje doen, net als de kids. Marina kwam en was na een jaar vooral BOOS! Ik dacht dat mijn vermoeidheid vooral daaruit kwam. Totdat we erachter kwamen dat Marina coeliakie had (en dr zussen ook).

De Huisarts
Uiteindelijk mocht ook ik bloed laten prikken op antistoffen. Hier kwam uit dat ik geen antistoffen aanmaak. De huisarts vond het niet nodig dat ik doorverwezen moest worden naar een MDL arts. Ik was mijn huisartsenpraktijk een beetje zat. Ik werd al tijden van het kastje naar de muur geslingerd en wilde doorverwezen worden naar een MDL arts!!! Uiteindelijk deed ze niet moeilijk en mocht ik weer verder.

De MDL arts
Bij de MDL arts heb ik weer bloed af laten nemen. Weer op antistoffen en is er gekeken naar het DNA type. Ik had/heb wel het juiste DNA type voor coeliakie (overigens een ander dat mijn dochters), maar nog steeds geen antistoffen.

Het leek de MDL arts beter om een biopt te laten doen, zo zouden we kunnen kijken hoe het met mijn darmen gesteld was. Ik had gekozen voor een biopt met een roesje. Dit onderzoek viel mij overigens heel erg mee.
Daar kwam uit dat ik lichte beschadigingen had/heb in mijn darmen. 

Ik was inmiddels al glutenvrij gegaan. Met drie coeliaken in huis, voelde het niet goed om naast hun nog een gewone boterham te eten. 

De MDL arts twijfelde aan een diagnose voor coeliakie. Hij raadde mij aan om weer 3 maanden gluten te gaan eten, om te kijken hoe ik zou reageren (bloedprikken en weer een biopt). Deze ellende had ik 4 maanden uitgesteld, maar ben uiteindelijk toch weer gluten gaan eten.

Glutenbelasting
Ik ging er volop tegenaan, met ’s ochtends Brinta, tussendoor Sultana, ’s middags brood, tussendoor ontbijtkoek, ’s avonds pasta en na het eten nog wat koekjes….! De derde dag ging ik knock-out. Ik was futloos, moe en kon alleen maar slapen. Ik had overal pijn en kon mijn bed niet meer uitkomen en heb vervolgens 24 uur geslapen!!!!

De 4e dag voelde ik mij wel weer ok en heb vervolgens telefonisch contact gehad met de MDL arts, dat ik deze reactie wel heel heftig vond. Ik moest doorzetten….. Als een arts dat tegen je zegt…. tja!  Ok dan maar, nog even bikkelen dus, dacht ik. Dus in het weekend hadden we ‘lekker’ pizza besteld. Inmiddels leek ik wel 9 maanden zwanger, mijn buik was zo mega opgeblazen!!! Ik kon zowat niet meer bewegen en had zooooow veel pijn.

En toen gebeurde het… ik ging aan de diarree (sorry voor mijn verhaal). Dit was zo’n fijn gevoel, alsof ik een ballon was en het knoopje eraf knipte. Ik had mij nog nooit zo fijn gevoeld na leeglopen op de wc.
Ik was klaar met glutenvol eten!!!!! Ik had vervolgens weer een afspraak gemaakt met de MDL arts… Na een week gluten eten was ik er klaar mee. Wat een ellende!!!!!!

Voor hem was mijn reactie op gluten nu wel duidelijk en gaf mij de officiële diagnose COELIAKIE. 

Nu
En wat een verschil is dat zeg, glutenvrij zijn. Tussen de middag slapen, dat hoeft niet meer!!! Ik heb inmiddels weer energie voor 10!

wcfun

Heb jij het idee dat jij of je kind misschien coeliakie heeft?

Ga dan eerst naar je huisarts en vraag om een bloedtest. Ga niet uit jezelf glutenvrij eten! Het is echt geen pretje als je weer gluten moet eten terwijl je al glutenvrij was! En ik spreek uit ervaring 😉 !!!

Lieve groet van mij!
Denise

Facebook Reacties

reacties